Tagesablauf

6.50 Uhr mein Wecker läutet. Nicht etwa weil ich zu meinem Sohn muß, der schreit nämlich schon seit ca. 5.00 Uhr, nein - meine Tochter muß zur Schule. Ich lagere nur schnell meinen Sohn um (ca. 15 Min.) und kümmere mich um meine Tochter.

7:40 Uhr meine Tochter ist unterwegs zur Schule. Sie muß seit ihrem 6. Lebensjahr diesen Weg bei Wind und Wetter alleine gehen, da ich keine Möglichkeit habe sie zur Schule zu bringen. Ich gehe zu meinem Sohn, mache Kind und Bett frisch. Beides ist von den nächtlichen Krämpfen "klatschnaß". Er erhält erste Nahrung per Spritze in die Magensonde sowie die Medikamente. (ca. 45 Min.). Ich schließe eine Flasche mit 250 ml Tee an die Schwerkraftsondierung an. Diese Methode toleriert er nur für diese 1. Flasche des Tages. Jegliche weitere Flüssigkeit (ca. 1200 ml tgl.) und Nahrung (ca. 600 ml tgl.) muß per Handsondierung (immer 40 - 50 ml) verabreicht werden.
Nun habe ich ca. 1 Stunde Zeit die Waschmaschine zu füllen, den Trockner zu leeren, Spülmaschine aus- und einzuräumen und mit viel Glück kurz zu duschen. Zwischendurch muß ich permanent meinen Sohn kontrollieren und ggf. Schleim und hochgestoßene Flüssigkeit aus dem Mund absaugen. Unterlagen austauschen, etc. Nur wenn er "gut drauf ist", d.h. nicht spuckt und somit wahrscheinlich nicht aspiriert kann ich den Sprung unter die Dusche wagen. Dies bleibt mir oft tagelang versagt. 9.30 Uhr ich muß das Frühstück für meinen Sohn zubereiten. Er erhält pürierte Kost (z.B. 1 weiches Brötchen mit Butter Marmelade und einem Pfirsich. Das ganze wird mit heißer Milch püriert. 10.00 Uhr jetzt muß ich spätestens damit Beginnen meinen Sohn zu waschen. Dies dauert ca. 1 Stunden mit sämtlichen med. Maßnahmen und Verabreichung der Nahrung.

11.30 Uhr nun hole ich meinen Sohn aus dem Bett, beginne mit der Massage und versuche die steifen Glieder zu bewegen. Ich "spiele" mit ihm, bewege ihn, zeige ihm Bilder, etc. Selten merkt man ob er etwas toll findet oder nicht. Zwischendurch muß er immer wieder sondiert oder abgesaugt werden oder er braucht eine neue Windel. Meist muß ich ihn beim Wickeln komplett umziehen, da durch die starke Spastik die Windeln i.d.R. auslaufen
Ab ca. 12.30 Uhr setze ich ihn in die Sitzschale und beginne mit dem Mittagessen. Mein Sohn bekommt seine Nahrung separat zubereitet. Immer wieder muß ich ihn sondieren und absaugen. Er bekommt häufig unvermittelt schwere Krämpfe. Hierbei biegt sich sein Körper zu einer "Brücke" durch. Wenn dies geschieht muß ich ihn sofort aus der Sitzschale nehmen, da diese leider starr ist.

13.30 Uhr Ich lege meinen Sohn zur Mittagsruhe ins Bett, fülle die nächste Waschmaschine, stelle das Essen auf den Tisch, sondiere, esse, sondiere, esse..... Anschließend ruhe ich mich ein wenig aus - nur von regelmäßigem sondieren und absaugen unterbrochen. Dann sind Küche und die 1. Trocknerladung fällig.

15.30 Uhr ich mache meinen Sohn (und meist auch das Bett) frisch und rüste zum spazierengehen (zumindest an "guten" Tagen). Bis alle notwendigen Gerätschaften incl. Kind eingepackt sind vergeht etwa eine halbe Stunde. Nun packe ich die Kinder ein und gehe spazieren (und natürlich auf dem Rückweg wenn mögl. ein paar Kleinigkeiten einkaufen). Für meinen Sohn sind diese Spaziergänge die Krönung. Um ca. 17.30 Uhr kommen wir zurück. Ich nehme meinen Sohn auf den Schoß und versuche die durch den Spaziergang steif gewordenen Arme und Beine zu lockern. Nebenbei sondiere ich, sauge ab und kontrolliere die Hausaufgaben meiner Tochter. Zwei Mal pro Woche kommt um 18.00 Uhr die Vojta-Physiotherapeutin zu meinem Sohn. Die restlichen Therapien muß ich machen, da keine weiteren Therapeuten zur Verfügung stehen. An diesen Tagen kann ich in Ruhe das Abendessen machen an allen anderen Tagen läuft wieder das "schaff ich's rechtzeitig zur Sitzschale Spiel".

19.00 Uhr ich beginne meinen Sohn zu waschen. Wieder dauert es insgesamt ca. 1 Stunden. Anschließend nehme ich ihn wieder auf den Arm damit er sich strecken kann, aufstoßen kann, etc.

Um ca. 21.30 Uhr lege ich ihn wieder ins Bett und bringe meine Tochter zu Bett. Anschließend stelle ich die Medikamente für die Nacht und den nächsten morgen. Nur das ewige joggen zwischen Tätigkeit und absaugen, sondieren, etc. sind etwas anstrengend. Um ca. 22.30 Uhr gehe ich wieder zu meinem Sohn. Da er i.d.R. ab dem Zeitpunkt des hinlegens schreit und krampft wie irr darf ich ihn wieder komplett frisch machen und meist auch das Bett. Er bekommt anschließend etwas Valium und mit ein wenig Glück schläft er dann sogar ein. Wir haben meist 2 Varianten in der Nacht.

1. schreien ab 21.30 Uhr - 22.30 alles frisch machen - Valium - schlafen bis ca. 3.30 Uhr - schreien - alles frisch machen - Valium - schlafen bis ca. 5.30 oder 6.00 - schreien - (da warte ich dann auf den Wecker).

2. Beginn wie oben jedoch Valium ohne Wirkung - schreien, krampfen, erbrechen bis ca. 1.00 - alles komplett frisch machen - Bett putzen - 2. x Valium - weiter bis ca. 3.00 Uhr nochmal alles komplett frisch machen 3. x Valium - weiter bis ca. 5.00 Uhr - nochmal alles komplett frisch machen - schreien bis 6.00 Uhr - schlafen bis 10.00 Uhr (nur ich nicht da mein Wecker um 6.50 Uhr klingelt).